Darío Flores Pérez ahora tiene 17 años. Está feliz y tranquilo, con muchos planes. Fue operado en 2024, luego de que le detectaron la enfermedad de Danon, una alteración genética. Asiste a terapia de rehabilitación acompañado de sus padres a las instalaciones del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez, que se ubican en Viaducto Tlalpan y Periférico. “Es como si hubiera tenido muchas batallas y en todas fue el héroe”, dice su mamá.
Darío Flores Pérez ahora tiene 17 años. Está feliz y tranquilo, con muchos planes. Fue operado en 2024, luego de que le detectaron la enfermedad de Danon, una alteración genética. Asiste a terapia de rehabilitación acompañado de sus padres a las instalaciones del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez, que se ubican en Viaducto Tlalpan y Periférico. “Es como si hubiera tenido muchas batallas y en todas fue el héroe”, dice su mamá.
De 58 trasplantes de corazón realizados en el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez (Incich), la mayoría, más de 40, han sido posibles de 2022 a la fecha por la gratuidad de los servicios. Anteriormente se efectuaban uno o dos trasplantes al año por la imposibilidad de los pacientes y sus familias de cubrir el costo de las medicinas que se deben tomar después de la cirugía, de por vida y que son de alto costo, afirmó Francisco Baranda Tovar, subdirector de Especialidades Médico-Quirúrgicas del nosocomio.
La gratuidad impulsó la consolidación del equipo de trabajo en el que participan alrededor de 50 médicos especialistas de diferentes áreas clínicas, personal de enfermería, trabajo social y sicología. Todos tienen un papel esencial, indicó.
El trabajo de los médicos cirujanos, anestesistas y expertos en terapia intensiva, entre otros, es imprescindible, pero igual de importante para el éxito del procedimiento es la colaboración de la trabajadora social y la sicóloga experta en el acompañamiento de los pacientes y sus familias,
Incluso, comentó Baranda, la opinión de estas especialistas puede conducir a que el Comité de Trasplantes decida posponer o no llevar a cabo la cirugía si hay la mínima sospecha de que se carecen de todas las garantías para la seguridad del enfermo.
La opinión de la trabajadora social es fundamental
La decisión depende de las condiciones clínicas de la persona, pero también del aspecto familiar y social. Ahí es donde entra la trabajadora social Benita Medrano, quien forma parte del comité y se encarga de realizar las visitas domiciliarias a los pacientes para asegurarse de que una vez realizado el trasplante cardiaco, contarán con un lugar adecuado para su recuperación y reincorporación a sus actividades escolares y laborales, según sea el caso.
Eso incluye el apoyo de algún familiar, en particular para los primeros meses postrasplante, periodo en el que los pacientes no se valen por sí mismos y deben cumplir con las medidas de cuidado que les indiquen los médicos y la toma de las medicinas que evitan infecciones y el rechazo del órgano.
Medrano destacó que como parte de la gratuidad de los servicios, los pacientes también reciben los fármacos inmunosupresores que, más allá del costo, que es elevado, dejar de consumirlos pone en riesgo la vida de las personas.
Sicóloga, para atender ansiedad y depresión
La sicóloga de trasplantes también tiene un papel relevante en el proceso, porque ha habido situaciones en que por carecer de ese apoyo profesional, los pacientes no son capaces de superar la ansiedad y la depresión, o el sentimiento de que ya no podrán recuperarse por tener un corazón que no es el suyo.
En otros casos ha sido al revés, en el Incich ha habido pacientes que se han sentido poderosos por haber recibido un nuevo órgano y con esa confianza dejaron de tomar los medicamentos.
Ante la creciente demanda, se consolidó un equipo de 50 médicos especialistas de diferentes áreas clínicas, así como de trabajo social y sicología.
Baranda comentó que hubo un paciente de este tipo y falleció por esa causa. De ahí la importancia de haber incorporado al comité a la sicóloga Xenia Lorena López Martínez, quien realizó una estancia en Barcelona para capacitarse en esta área. Ahora, además de brindar el acompañamiento a los pacientes y ayudarlos a comprender su situación y sacarle provecho para la vida, está encargada de crear la subespecialidad en el instituto para la formación de recursos humanos.
Resulta que esta área de estudio no existe en ninguna parte. En Barcelona se llama Siquiatría de Enlace, y eso que España es líder en trasplante de órganos.
Desafíos en zonas rurales
Benita Medrano explicó que después de la cirugía los pacientes deben mantenerse en buenas condiciones de salud, con adecuados hábitos de higiene, alimentación y están obligados a tomar los medicamentos inmunosupresores.
Se antoja difícil porque la mayoría de los pacientes que llegan al Instituto Nacional de Cardiología son de bajos recursos económicos. En las visitas domiciliarias que ha realizado en la ciudad, zonas semiurbanas o rurales de diferentes estados de la República, le ha tocado ver el tamaño del desafío que enfrentan las familias. La misión de la trabajadora social es comprobar que las viviendas son adecuadas, que cuentan con drenaje, agua potable y otros servicios.
En entrevista, la trabajadora social relató que con frecuencia se encuentra con que las familias viven en hacinamiento o con mascotas dentro del domicilio. Eso representa un riesgo para la salud de los pacientes trasplantados.
A Medrano le corresponde, entonces, identificar las áreas de oportunidad, entre ellas, que el paciente pueda tener una habitación propia, ahí donde vive o en otro lado con la ayuda de algún familiar.
También observa si existen redes de apoyo, su solidez o el riesgo de que eventualmente se pierdan. En esto es imprescindible asegurar la disponibilidad del cuidador y la posibilidad de que otros miembros de la familia colaboren con el paciente.
La sicóloga, por su parte, advirtió sobre la importancia de atender al cuidador primario que puede caer en fatiga, tristeza y una carga emocional por la enfermedad del paciente. Se le debe apoyar, sostuvo.
Señaló que otro aspecto que con frecuencia no se toma en cuenta es la calidad de la relación médico-paciente, pues también influye en la recuperación y el apego a los tratamientos.
